Das Handy am Sterbebett

Welche Rolle spielen digitale Kommunikationsmöglichkeiten am Lebensende? Interview mit Birgit Ogolla, Stationsleiterin Diaconis Palliative Care

Setzt die Palliative Care Abteilung im Pflegealltag auf digitale Geräte?

In der Pflege und medizinischen Versorgung an sich spielen digitale Geräte für uns eine untergeordnete Rolle. Diese kommen in der spezialisierten Palliative Care nur im Hintergrund zum Einsatz, im Rahmen der Dokumentation. Wir sind in diesen Belangen ein Spezialfall bei Diaconis. Die Digitalisierung in der Palliative Care ist noch nicht so weit fortgeschritten wie in anderen Bereichen, da gewisse spezifische Anforderungen bei uns nicht digital bearbeitet werden können.

Unterscheidet sich dies von einem «normalen» Spital?

Wir führen im Gegensatz zu anderen Spitälern keinen Laptop auf einem Wagen mit, wenn wir die Patientenzimmer betreten. Dies schafft eine gewisse Ruhe in der Behandlung. Einige Patientinnen und Patienten geben uns auch die Rückmeldung, dass sie dies sehr schätzen. Es gibt ihnen das Gefühl, dass man als erstes sie als Person wahrnimmt, und nicht das Gerät auf Rädern im Zentrum steht.

Wie sieht es mit dem Gebrauch digitaler Geräte auf der Patientenseite aus? Haben die Patientinnen und Patienten auf der Palliativstation noch viel Kontakt über digitale Kanäle?

Für unsere Patientinnen und Patienten sind die digitalen Kommunikationsmittel noch sehr wichtig. Viele bringen einen Laptop und ihr Handy oder ein Tablet mit. Wir erleben auch immer wieder, dass gerade Tablets für Betroffene hilfreich sind. Diese können sie einfach mit der Hand bedienen und müssen nicht kleine Tasten drücken oder eine Maus zur Hilfe nehmen. Bei den körperlichen Einschränkungen, welche Palliativpatienten oft aufweisen, ist dies ein wichtiger Punkt. Gerade für Patientinnen und Patienten mit ALS, einer Krankheit des Nervensystems mit fortschreitendem Muskelabbau, eröffnen digitale Entwicklungen neue Möglichkeiten. In einem späten Stadium können diese Patienten sich nicht mehr artikulieren. Hier können digitale Geräte Unterstützung leisten. Ich erinnere mich an eine Patientin, die eine Brille mit einer integrierten Augensteuerung trug. Durch ihre Kopfbewegung gab die integrierte Augensteuerung – sozusagen die «Maustaste» – Signale an den Computer weiter, worauf eine virtuelle Buchstabentafel abbildete, was die Patientin mitteilen wollte. Die Buchstabentafel war mit einem Lautsprecher verbunden. Auf diese Weise hat die Patientin über Skype mit ihren Eltern in Deutschland kommuniziert.

Rollstuhl im Garten DPC

Gibt es Unterschiede beim Nutzungsverhalten von jüngeren und älteren Patientinnen und Patienten?

Die jüngeren Patientinnen und Patienten bringen praktisch alle einen Laptop oder ein Tablet mit auf die Station. Ältere Betroffene haben zwar meistens keine Geräte dabei, möchten aber jeweils das Telefon bei sich in der Nähe haben. Das Kommunikationsbedürfnis ist bei allen Altersgruppen vorhanden.

Was schätzen die Patientinnen und Patienten auf der Palliative Care Station mehr: den direkten Kontakt oder die digitalen Kommunikationsmöglichkeiten?

Es gibt beides. Das Kontakt- und Ruhebedürfnis ist je nach Mensch ganz unterschiedlich. Bei vielen Betroffenen kommt dazu, dass sie kognitiv oder physisch gar nicht mehr fähig sind, ein Gerät zu bedienen. Gerade beim Handy ist das oft so. Viele möchten dieses aber trotzdem in der Nähe haben. Das kann zu schwierigen Situationen führen, wenn das Kommunikationsbedürfnis mit den eigenen Fähigkeiten nicht mehr einhergeht.

Wie kann das Pflegepersonal in solchen Situationen Unterstützung leisten?

Wir dürfen natürlich nur zu einem gewissen Grad in die Privatsphäre der Betroffenen eingreifen. Geht es darum, beim Eintippen einer Nummer zu helfen, machen wir dies selbstverständlich. Grundsätzlich sind die privaten Geräte jedoch Sache der Patientinnen und Patienten, da halten wir uns zurück.

Gibt es auch Menschen, die am Lebensende gar kein Kommunikationsbedürfnis mehr haben?

Wir erleben es manchmal auch, dass Betroffene keinen Besuch mehr möchten. Oft ist es aber nicht eine Frage des Wollens, sondern der Kraft. Manche sind zu erschöpft, um zu kommunizieren, oder benötigen Ruhe. In solchen Fällen sind die digitalen Kommunikationsmöglichkeiten eine gute Alternative. Sie ermöglichen es den Betroffenen, sich dann zu melden, wenn sie genug Energie dafür haben. Ich persönlich habe dies im Bekanntenkreis bei einer Freundin erlebt, die an Krebs litt. Sie freute sich jeweils sehr über eine Nachricht und schrieb dann zurück, wenn es für sie passte. Dies entlastete sie auch davon zu sprechen, wenn sie dazu zu erschöpft war.

Kann die Palliativversorgung aus Ihrer Sicht auch im ambulanten Bereich von digitalen Lösungen profitieren?

Auf jeden Fall. Man muss auch in der Palliativversorgung nicht immer vor Ort sein. Gerade wenn Angehörige zu Hause in die Betreuung eingebunden sind, kann ich mir externe Unterstützung per videogestützter Übertragung als Option vorstellen. Zum Beispiel, wenn Angehörige oder Betroffene konkrete Fragen zu einem Medikament oder einer Pflegeverrichtung haben. Die Pflege und das Menschliche in der Behandlung werden dadurch nicht ersetzt, aber viele kleinere Probleme und Fragen, die nicht direkt eine Pflegefachkraft oder eine Ärztin vor Ort benötigen, könnten so abgefangen werden.

Ich selber bin auch gespannt, was die Zukunft noch an technischen Lösungen bringen wird. Gerade wenn ich an die Kommunikationslösungen für ALS-Patientinnen und -Patienten denke oder an die Möglichkeiten, die beispielsweise Tetraplegiker im Alltag heute schon haben. Ich bin sehr zuversichtlich, dass weitere sinnvolle Hilfsmittel entwickelt werden.

Können Sie sich vorstellen, dass digitale Tools auch die direkte Interaktion des Behandlungsteams mit Patientinnen und Patienten verändern werden?

Ich glaube, ganz am Ende des Lebens ist sehr schön, wenn man direkten Kontakt zu den Mitmenschen hat. Das Digitale sollte aus meiner Sicht in dieser Situation nicht zu viel Raum einnehmen. Die menschlichen Beziehungen und das Gefühl der Wertschätzung sind für mich dann zentral. Ich denke nicht, dass sich diese so einfach digital ersetzen lassen.

 Birgit Ogolla

* Birgit Ogolla ist Stationsleiterin von Diaconis Palliative Care

 

Das Interview stammt aus dem Diaconis Magazin "einblicke" zum Thema "Alles digital?".

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